{"id":42,"date":"1994-11-01T17:53:30","date_gmt":"1994-11-01T16:53:30","guid":{"rendered":"http:\/\/puech.info\/michel\/blog\/?p=42"},"modified":"2022-07-27T11:30:20","modified_gmt":"2022-07-27T09:30:20","slug":"vivre-avec-une-retinite-pigmentaire","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/puech.info\/michel\/blog\/1994\/11\/01\/vivre-avec-une-retinite-pigmentaire\/","title":{"rendered":"Vivre avec une r\u00e9tinite pigmentaire"},"content":{"rendered":"

Vivre avec une r\u00e9tinite pigmentaire in Revue du Palais de la d\u00e9co<\/strong>uverte<\/strong><\/em> Num\u00e9ro 222, novembre 1994<\/p>\n

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Citation de l’article de Marie-H\u00e9l\u00e8ne Faverger, D\u00e9partement Bilogie-M\u00e9decine, Palais de la D\u00e9couverte.<\/strong><\/p>\n

Ce samedi l\u00e0, il y a une foule de \u00ab\u00a0types comme moi\u00a0\u00bb \u00e0 La Villette. Des bigleux ? Il en pleut ! Et des cannes blanches… En vois tu en voil\u00e0 ! Choc. Assis sur un banc, je \u00ab\u00a0r\u00e9cup\u00e8re&;\u00a0\u00bb. A l’autre bout, Marie H\u00e9las&; Faverger ouvre de grands yeux. Elle me parle. Je lui r\u00e9ponds comme on se jette \u00e0 l’eau. Quelque temps apr\u00e8s, elle me soumet ce texte.<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Michel savait sa famille atteinte \u00ab\u00a0d’une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire\u00a0\u00bb, il avait toujours vu des cannes blanches dans les photos de famille, mais il nie \u00ab\u00a0la\u00a0\u00bb maladie.<\/em><\/p>\n

Il \u00ab\u00a0I’oublie\u00a0\u00bb et fonce dans la vie, comme si rien n’\u00e9tait, entreprend une carri\u00e8re&; dans le journalisme.<\/em><\/p>\n

D’abord r\u00e9dacteur, il devient ensuite photographe de presse, puis \u00e9diteur de reportages photos.<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Le cadrage m’obs\u00e9dait\u00a0\u00bb, confie-t-il.<\/em><\/p>\n

Il est actuellement responsable de la t\u00e9l\u00e9matique d’un organisme de presse.<\/em><\/p>\n

Traversant 25 salles de r\u00e9daction, il \u00ab\u00a0a appris, inconsciemment, \u00e0 faire semblant de voir comme tout le monde\u00a0\u00bb, d\u00e9veloppant mille astuces.<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Et je suis toujours arriv\u00e9 \u00e0 leur donner le change en m’abusant moi-m\u00eame\u00a0\u00bb, me dit-il avec des yeux \u00e9tonn\u00e9s et songeurs.<\/em><\/p>\n

Cependant, ajoute-t-il en riant, \u00ab\u00a0on me prend parfois pour un farfelu ou un joyeux drille car je renverse des chaises, loupe des marches et porte, avant cinquante ans, une canne qui n’est pas blanche\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\n

En 1988, sa m&; (elle-m\u00eame atteinte) et son p&; l’inscrivent d’office \u00e0 l’Association Fran\u00e7aise R\u00e9tinite Pigmentaire (AFRP).<\/em><\/p>\n

Il jette \u00e0 la corbeille sans les ouvrir les courriers de l’association.<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Je ne voulais pas savoir\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\n

Un rendez-vous est pris \u00e0 l’h\u00f4pital avec un \u00e9minent sp\u00e9cialiste.<\/em><\/p>\n

Toute la famille est l\u00e0.<\/em><\/p>\n

C’est le choc.<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Mais je ne pris pas encore conscience de la r\u00e9alit\u00e9 complexe de la RP.<\/em><\/p>\n

Ni surtout de ses incidences dans la vie de tous les jours.<\/em><\/p>\n

Trois ans &; la consultation familiale \u00e0 l’h\u00f4pital, sa vie est boulevers\u00e9e par la rencontre de celle qui deviendra sa compagne.<\/em><\/p>\n

Ils viennent de se marier, fin octobre.<\/em><\/p>\n

Conceptrice d’applications t\u00e9l\u00e9matiques et photographe, elle l’aide \u00e0 analyser les cons\u00e9quences pratiques de \u00ab\u00a0la d\u00e9ficience de ses capteurs d’images\u00a0\u00bb:<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Elle a r\u00e9ussi \u00e0 m’ouvrir les yeux, \u00e0 me faire comprendre comment je vois avec le champ visuel que j’ai\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\n

La vie quotidienne, qui s’\u00e9tait compliqu\u00e9e avec l’\u00e9volution de la maladie, se simplifie gr\u00e2ce \u00e0 des strat\u00e9gies adapt\u00e9es \u00e0 la situation.<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Je mesure mieux les difficult\u00e9s que je rencontre et les r\u00e9sout plus facilement\u00a0\u00bb.<\/em><\/p>\n

Mais certains jours, convient-il aussi, \u00ab\u00a0Ies calculs qu’il faut effectuer sans rel\u00e2che\u00a0\u00bb pour imaginer ce qu’il y a autour et qu’on ne voit pas (Michel est atteint de RP p\u00e9riph\u00e9rique) produisent un \u00ab\u00a0sentiment d’accumulation\u00a0\u00bb difficile \u00e0 vivre.<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Agir au quotidien demande \u00e9norm\u00e9ment d’organisation. Surtout dans une soci\u00e9t\u00e9 domin\u00e9e par l’image.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

\u00ab\u00a0Ce n’est pas toujours simple ! Mais c’est merveilleux la vie…\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n

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