{"id":64,"date":"1999-12-15T18:20:16","date_gmt":"1999-12-15T17:20:16","guid":{"rendered":"http:\/\/puech.info\/michel\/blog\/?p=64"},"modified":"2022-07-27T11:29:40","modified_gmt":"2022-07-27T09:29:40","slug":"la-toile-contre-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/puech.info\/michel\/blog\/1999\/12\/15\/la-toile-contre-les-maladies-rares\/","title":{"rendered":"La Toile contre les maladies rares"},"content":{"rendered":"

\u00ab\u00a0LORSQU’IL d\u00e9couvre vraiment Internet, en 1995(-), Michel Puech est au trente-sixi\u00e8me dessous. Depuis deux ans, il sait en effet qu’il est atteint d’un mal terrible : la r\u00e9tinite pigmentaire. Une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui conduit lentement mais s\u00fbrement ceux qui en sont atteints vers la c\u00e9cit\u00e9. Une affection assez rare : 40 000 cas recens\u00e9s en France, 400 000 en Europe, 2 millions dans le monde. Une singularit\u00e9 qui plonge aussi ceux qui en souffrent dans un profond sentiment de solitude, d’isolement et d’incompr\u00e9hension.\u00a0\u00bb in Le Monde<\/em><\/strong>.<\/p>\n

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La Toile contre les maladies rares – Le Monde du lundi 13 d\u00e9cembre 1999<\/h2>\n

Michel Puech se met \u00e0 l’Internet. Sur un moteur de recherche, il tape \u00ab Retinitis pigmentosa \u00bb. A sa grande surprise, il d\u00e9couvre de nombreux sites et groupes de discussion, et en particulier une liste de diffusion d’informations (\u00ab mailing list \u00bb) anglophone. Il s’y inscrit et re\u00e7oit d\u00e8s lors deux \u00e0 trois messages par jour. \u00ab Je d\u00e9couvrais ainsi, au fil de l’eau, au fil de nos \u00e9changes, des histoires qui, en fait, parlaient de ma vie. \u00bb<\/p>\n

Rapidement, une liste francophone est cr\u00e9\u00e9e. D\u00e8s lors, les \u00ab r\u00e9tinopathes \u00bb se confient, se soutiennent et surtout ils \u00e9changent des informations sur leur maladie, souvent bien avant que les magazines sp\u00e9cialis\u00e9s ne les \u00e9voquent. Ils parlent des traitements, de l’\u00e9volution de leur maladie, \u00e9voquent les espoirs que peut faire na\u00eetre la d\u00e9couverte de nouvelles th\u00e9rapies, ou dialoguent encore avec des chercheurs ou des professionnels de l’adaptation visuelle, eux aussi familiers\u00a0\u00a0 de ces listes.<\/p>\n

Sur son site Web personnel, Michel Puech rend compte de ces informations glan\u00e9es au fil des listes. Au 30 septembre 1999, on peut y lire que \u00ab le diltiazem, un m\u00e9dicament habituellement prescrit en cardiologie, pourrait retarder consid\u00e9rablement l’\u00e9volution vers la c\u00e9cit\u00e9 des porteurs de certaines r\u00e9tinites pigmentaires \u00bb, selon l’\u00e9quipe du professeur Sahel, de l’universit\u00e9 Louis-Pasteur de Strasbourg. Un espoir venu du fond du Web.
\nO.Z.\u00a0 orphanet.infobiogen.fr<\/p>\n

Le Monde dat\u00e9 du mercredi 15 d\u00e9cembre 1999<\/p>\n

Mise au point : J’ai utilis\u00e9 l’Internet pour communiquer par courrier \u00e9lectronique \u00e0 partir de 1986, via le r\u00e9seau Teletel et la Soci\u00e9t\u00e9 Sicom \u00e0 Metz. MP<\/p>\n

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Retour au Pressbook<\/a><\/h3>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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