La Toile contre les maladies rares

« LORSQU’IL découvre vraiment Internet, en 1995(-), Michel Puech est au trente-sixième dessous. Depuis deux ans, il sait en effet qu’il est atteint d’un mal terrible : la rétinite pigmentaire. Une maladie génétique qui conduit lentement mais sûrement ceux qui en sont atteints vers la cécité. Une affection assez rare : 40 000 cas recensés en France, 400 000 en Europe, 2 millions dans le monde. Une singularité qui plonge aussi ceux qui en souffrent dans un profond sentiment de solitude, d’isolement et d’incompréhension. » in Le Monde.

La Toile contre les maladies rares – Le Monde du lundi 13 décembre 1999

Michel Puech se met à l’Internet. Sur un moteur de recherche, il tape « Retinitis pigmentosa ». A sa grande surprise, il découvre de nombreux sites et groupes de discussion, et en particulier une liste de diffusion d’informations (« mailing list ») anglophone. Il s’y inscrit et reçoit dès lors deux à trois messages par jour. « Je découvrais ainsi, au fil de l’eau, au fil de nos échanges, des histoires qui, en fait, parlaient de ma vie. »

Rapidement, une liste francophone est créée. Dès lors, les « rétinopathes » se confient, se soutiennent et surtout ils échangent des informations sur leur maladie, souvent bien avant que les magazines spécialisés ne les évoquent. Ils parlent des traitements, de l’évolution de leur maladie, évoquent les espoirs que peut faire naître la découverte de nouvelles thérapies, ou dialoguent encore avec des chercheurs ou des professionnels de l’adaptation visuelle, eux aussi familiers   de ces listes.

Sur son site Web personnel, Michel Puech rend compte de ces informations glanées au fil des listes. Au 30 septembre 1999, on peut y lire que « le diltiazem, un médicament habituellement prescrit en cardiologie, pourrait retarder considérablement l’évolution vers la cécité des porteurs de certaines rétinites pigmentaires », selon l’équipe du professeur Sahel, de l’université Louis-Pasteur de Strasbourg. Un espoir venu du fond du Web.
O.Z.  orphanet.infobiogen.fr

Le Monde daté du mercredi 15 décembre 1999

Mise au point : J’ai utilisé l’Internet pour communiquer par courrier électronique à partir de 1986, via le réseau Teletel et la Société Sicom à Metz. MP


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