Vivre avec une rétinite pigmentaire

Vivre avec une rétinite pigmentaire in Revue du Palais de la découverte Numéro 222, novembre 1994

Citation de l’article de Marie-Hélène Faverger, Département Bilogie-Médecine, Palais de la Découverte.

Ce samedi là, il y a une foule de « types comme moi » à La Villette. Des bigleux ? Il en pleut ! Et des cannes blanches… En vois tu en voilà ! Choc. Assis sur un banc, je « récupère&; ». A l’autre bout, Marie Hélas&; Faverger ouvre de grands yeux. Elle me parle. Je lui réponds comme on se jette à l’eau. Quelque temps après, elle me soumet ce texte.

« Michel savait sa famille atteinte « d’une maladie héréditaire », il avait toujours vu des cannes blanches dans les photos de famille, mais il nie « la » maladie.

Il « I’oublie » et fonce dans la vie, comme si rien n’était, entreprend une carrière&; dans le journalisme.

D’abord rédacteur, il devient ensuite photographe de presse, puis éditeur de reportages photos.

« Le cadrage m’obsédait », confie-t-il.

Il est actuellement responsable de la télématique d’un organisme de presse.

Traversant 25 salles de rédaction, il « a appris, inconsciemment, à faire semblant de voir comme tout le monde », développant mille astuces.

« Et je suis toujours arrivé à leur donner le change en m’abusant moi-même », me dit-il avec des yeux étonnés et songeurs.

Cependant, ajoute-t-il en riant, « on me prend parfois pour un farfelu ou un joyeux drille car je renverse des chaises, loupe des marches et porte, avant cinquante ans, une canne qui n’est pas blanche ».

En 1988, sa m&; (elle-même atteinte) et son p&; l’inscrivent d’office à l’Association Française Rétinite Pigmentaire (AFRP).

Il jette à la corbeille sans les ouvrir les courriers de l’association.

« Je ne voulais pas savoir ».

Un rendez-vous est pris à l’hôpital avec un éminent spécialiste.

Toute la famille est là.

C’est le choc.

« Mais je ne pris pas encore conscience de la réalité complexe de la RP.

Ni surtout de ses incidences dans la vie de tous les jours.

Trois ans &; la consultation familiale à l’hôpital, sa vie est bouleversée par la rencontre de celle qui deviendra sa compagne.

Ils viennent de se marier, fin octobre.

Conceptrice d’applications télématiques et photographe, elle l’aide à analyser les conséquences pratiques de « la déficience de ses capteurs d’images »:

« Elle a réussi à m’ouvrir les yeux, à me faire comprendre comment je vois avec le champ visuel que j’ai ».

La vie quotidienne, qui s’était compliquée avec l’évolution de la maladie, se simplifie grâce à des stratégies adaptées à la situation.

« Je mesure mieux les difficultés que je rencontre et les résout plus facilement ».

Mais certains jours, convient-il aussi, « Ies calculs qu’il faut effectuer sans relâche » pour imaginer ce qu’il y a autour et qu’on ne voit pas (Michel est atteint de RP périphérique) produisent un « sentiment d’accumulation » difficile à vivre.

« Agir au quotidien demande énormément d’organisation. Surtout dans une société dominée par l’image. »

« Ce n’est pas toujours simple ! Mais c’est merveilleux la vie… »

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